Entre 50 y 65 millones de personas padecen de epilepsia alrededor del mundo, para incrementar la concienciación y aumentar los fondos necesarios para las organizaciones de epilepsia en todo el mundo nace en 2015 el Día Internacional de la Epilepsia, solicitando en esta edición 2021 el apoyo de todos dando 50.000.000 de pasos hasta el próximo 8 de febrero.

Los pasos se contarán desde el lunes 4 de enero hasta el lunes 8 de febrero de 2021. Desde hace mucho tiempo las caminatas y corridas patrocinadas han sido un medio popular para aumentar la concienciación y recaudación de fondos.

En los últimos años el reconocimiento de los beneficios del ejercicio y la amplia gama de equipos electrónicos disponibles para medir el rendimiento, hacen de esta campaña mucho más atractiva, más aún cuando de los 400000 pacientes con epilepsia que se estiman en España y 22000 casos nuevos al año, muchos son niños y adolescentes menores de 15 años donde el ejercicio y el deporte son tan importante

El próximo lunes 8 de febrero se celebra el Día Internacional de la Epilepsia, coincide con el segundo lunes del mes de febrero y se celebra desde el año 2015, un evento que busca educar a las personas de todo el mundo sobre esta patología cerebral que sufren aproximadamente 65 millones de personas en todo el planeta.

La intención de las organizaciones que año tras año se suman a esta iniciativa, es la de propiciar una mejor calidad de vida a las personas que padecen epilepsia, por medio de mejores políticas públicas, mejores servicios de salud y sobre todo, una mejor inversión en materia de investigación para lograr desarrollar nuevos tratamientos que sean mucho más efectivos y menos invasivos, como lo son los fármacos que actualmente representan el tratamiento fundamental en el 70% de los casos y que a la larga generan dependencia y nunca frenan de un todo el problema.

En este campo de las nuevas terapias y la investigación clínica, el Centro de Neurología Avanzada (CNA) es un centro de referencia internacional constituyendo en la actualidad el referente más importante en nuestro comunidad en el desarrollo de nuevas terapias farmacológicas y quirúrgicas para el tratamiento de la epilepsia de difícil control. El CNA ha participado en el desarrollo clínico en los últimos años de moléculas tan importantes como levetiracetam, brivaracetam, perampanel, epidiolex, everolimus, fenfluramina, padsevonil y  lacosamida, estando en la actualidad participando en 7 ensayos clínicos con nuevas moléculas para epilepsia. Si un paciente no se controla con los fármacos disponibles en el mercado y no tiene opción quirúrgica, alrededor de una 30% de las epilepsias, deben acudir a centros como CNA para ser valorados si cumplen los criterios para participar en estos tratamientos.

En el caso que el paciente cumpla con estos requisitos los gastos médicos para el paciente correrán a cargo del sponsor del ensayo clínico y del CNA.

En cuanto a innovación en cirugía de epilepsia CNA es líder, no sólo en cirugías convencionales como las lobectomías, también en cirugías complejas, implantación de electrodos profundos, hemisfectomía, callosotomía, termocoagulación, electrocorticografía, tratamiento con cirugía laser e implantación de estimuladores cerebrales, con una experiencia de más de 17 años del equipo liderado por el Dr. Uranga, director de la Unidad de Epilepsia.

El equipo está formado por más de 40 profesionales, neurólogos, neurofisiólogos, neurocirujanos, neuropsicólogos, psiquiatras, logopedas, psicólogos y fisioterapeutas distribuidos en los centros de Sevilla, Huelva, Cádiz y Málaga, con sede principal en Sevilla.  Contamos con la más alta tecnología para el estudio de las epilepsias más complejas y con la colaboración de los mejores expertos como consultores para casos especiales, como el Dr. Mario Alonso Vanegas, neurocirujano presidente del capitulo latinoamericano de la Liga Internacional contra la epilepsia que forma parte de CNA.

Dra. Cañizares (Neurocirugía), Rocío Vallejo (CEO), Dr. Uranga (Neurología), Dr. Pérez (Neurología), Dr. Muñoz (Neurocirugía) y Dr. Márquez (Neurocirugía).

El CNA organiza cada año un Simposio Internacional muy centrado en epilepsia refractaria y cirugía, este se ha convertido en el más importante congreso del país en esta disciplina.

Además de la unidad de investigación clínica CNA es referente en en estudios de Real World Evidence o estudios de vida real con fármacos antiepilépticos, habiendo participado en múltiples publicaciones en revistas y en conferencias internacionales de alto impacto.

Datos importantes sobre la epilepsia

  • La epilepsia como tal, es un trastorno crónico del cerebro que propicia una respuesta convulsiva en el individuo, sin importar edad o sexo del paciente.
  • Aproximadamente 65 millones de personas en todo el mundo sufren de epilepsia, lo que la ha convertido en la enfermedad neurológica más común.
  • El 80% de las personas que presentan este trastorno suelen vivir en países de ingresos bajos o medios.
  • No todos los epilépticos logran responder al tratamiento basado en fármacos, es más, un 30% jamás lo hace.
  • El 75% de los pacientes que viven en países de ingresos bajos o medios, no reciben el tratamiento adecuado para su padecimiento.
  • La falta de conocimiento con respecto a este padecimiento ha generado discriminación y estigmatización, para aquellos que lo sufren y sus familias. Una creencia que proviene de la edad media, donde se creía que los epilépticos eran personas que habían sido poseídas por el demonio.

La epilepsia en la literatura

Un dato que muy pocas personas saben es que casi todas las obras de Fiódor Dostoyevski, tienen algún personaje epiléptico, debido a que el famoso escritor sufría de esta condición. Es más, su primera obra donde trata el tema es en La patrona del año 1847, pero su personaje más famoso y el cual ha sido objeto de análisis científico es el del príncipe Myshkin, en su novela El idiota.

¿Qué hacer para celebrar el Día Internacional de la Epilepsia?

El mejor consejo es asistir a cualquier congreso, simposio o charla que se dé sobre la enfermedad en tu localidad. Otra buena manera de pasar este día es leyendo una novela sobre el tema y como siempre te incentivamos a compartir todo lo que aprendas por medio de las redes sociales y la etiqueta #DíaInternacionaldelaEpilepsia.

  • 1- ¿Cuáles son las causas que producen la epilepsia?

    Las causas de la epilepsia varían con la edad, se pueden producir crisis en una etapa determinada de la vida y con el tiempo cesan, como en el caso de las epilepsias benignas de la infancia, estas van a ser las únicas epilepsias que se curan, la gran mayoría de las epilepsias van a ser crónicas. En cualquier caso, no debe olvidarse que la aparición de crisis en una persona no siempre resulta de una evidente relación causa-efecto. Aunque existe la creencia popular de que la epilepsia se hereda no suele ser así, estas son una minoría. Una etiología frecuente a edades tempranas son las displasias corticales o malformaciones del desarrollo cortical, habitualmente produciendo una epilepsia de difícil control. Por otra parte, cualquier lesión que afecte a la corteza cerebral puede producir epilepsia, desde la falta de oxígeno al nacer o anoxia cerebral, los traumatismos craneoencefálicos, malformaciones vasculares, tumores cerebrales, infecciones del sistema nervioso tipo meningitis, encefalitis o abscesos, los trastornos metabólicos, la exposición a tóxicos, los ictus y las demencias.

    Las causas de la epilepsia varían con la edad, se pueden producir crisis en una etapa determinada de la vida y con el tiempo cesan, como en el caso de las epilepsias benignas de la infancia, estas van a ser las únicas epilepsias que se curan, la gran mayoría de las epilepsias van a ser crónicas.

    En cualquier caso, no debe olvidarse que la aparición de crisis en una persona no siempre resulta de una evidente relación causa-efecto. Aunque existe la creencia popular de que la epilepsia se hereda no suele ser así, estas son una minoría. Una etiología frecuente a edades tempranas son las displasias corticales o malformaciones del desarrollo cortical, habitualmente produciendo una epilepsia de difícil control.

    Por otra parte, cualquier lesión que afecte a la corteza cerebral puede producir epilepsia, desde la falta de oxígeno al nacer o anoxia cerebral, los traumatismos craneoencefálicos, malformaciones vasculares, tumores cerebrales, infecciones del sistema nervioso tipo meningitis, encefalitis o abscesos, los trastornos metabólicos, la exposición a tóxicos, los ictus y las demencias.

  • 2- ¿Es más fácil controlar la enfermedad conociendo la causa que la ha provocado, o el origen de la enfermedad no supone diferencias significativas frente a la respuesta al tratamiento?

    Si, dependiendo de la causa que la produzca va a ser más fácil o más difícil controlar la epilepsia, las displasias corticales o malformaciones del desarrollo cortical y la esclerosis de hipocampo van a producir epilepsias de más difícil control, solo un 10-20% de estas epilepsias se van a controlar con los fármacos, por ello, cuando se diagnostican no debemos esperar mucho, en un año tenemos definida si no ha respondido al tratamiento la opción de plantear cirugía, en niños, si en 6 meses no están controladas las crisis y estamos ante este tipo de lesiones malformativas se debe plantear la cirugía para intentar evitar el deterioro cognitivo que condiciona la recurrencia de crisis y la toma de tratamientos antiepilépticos.

    Las epilepsias de debut muy temprano en el niño suelen controlarse peor, sin tener en consideración las epilepsias benignas de la infancia, van a tener más probabilidad de no responder a los fármacos que las epilepsias de los pacientes de edad avanzada.

  • 3- ¿Existe la posibilidad de sufrir una crisis epiléptica aislada y no ser epiléptico y el episodio no se vaya a volver a repetir?. Si es así ¿Qué factores pueden desencadenar una crisis epiléptica en una persona que no tiene esta enfermedad?

    Así es, podemos tener una crisis epiléptica aislada y no poder definirse una epilepsia, la epilepsia se define como crisis recurrentes no provocadas, es decir, que si una persona tiene crisis epilépticas por una bajada del  nivel de sodio en sangre secundario a la toma de un fármaco, no se puede definir una epilepsia, se llaman “crisis agudas sintomáticas” y no precisa tratamiento antiepiléptico a largo plazo.

    Otros factores como la toma de tóxicos o la fiebre en niños menores de 5 años produce crisis sin llegar a definir una epilepsia.

  • 4- Existe asociación entre epilepsia y depresión. ¿Debe el neurólogo incidir en la detección de la depresión en el epiléptico y en su tratamiento?

    Actualmente se propone la existencia de una asociación bidireccional entre la depresión y la epilepsia debido a que el riesgo para padecer uno de los trastornos aumenta en presencia del otro. Esto se debería a mecanismos patogénicos en común entre ambas enfermedades.

    Existe una alta prevalencia de la depresión entre los pacientes epilépticos, mayor de un 50%, los clínicos siguen identificando escasamente este trastorno. No solo los pacientes con epilepsia tienen mayor riesgo de contraer depresión, sino que también los pacientes con depresión tienen un riesgo 4-7 veces mayor de sufrir epilepsia.

    La depresión precederá al comienzo del trastorno convulsivo en algunos casos y en otros aparecerá luego pero, independientemente de en qué momento ocurran, afectarán negativamente a la calidad de vida, el pronóstico de la epilepsia, el funcionamiento general del paciente y su expectativa de vida.

    Por esto se propone que, al momento del diagnóstico de epilepsia, se realice una evaluación psiquiátrica completa que permita identificar apropiadamente los antecedentes psicopatológicos personales y familiares del paciente además de explorar la presencia de síntomas afectivos y definir si requieren psicoterapia y/o farmacoterapia.

    Al momento de elegir medicamentos anticonvulsivos o antidepresivos, se debe optar por medicamentos con adecuado perfil para la epilepsia y la depresión y finalmente tamizar sistemáticamente la depresión (mínimo 1 vez al año) y cuando haya recaídas sintomáticas tanto epilépticas como afectivas.

    En cuanto al riesgo suicida de las personas con epilepsia, se ha encontrado que es hasta 10 veces mayor que en la población general. Esto se ha relacionado con las altas prevalencias de ideas suicidas (36,7%), planes suicidas (18,2%) e intentos suicidas (12,1%) de estos pacientes que se han reportado.

  • 5- ¿Podría decirnos si hay alguna asociación entre epilepsia y enfermedad de Alzheimer?

    Las crisis epilépticas generalmente fueron reportadas en estadios tardíos de la enfermedad de Alzheimer;  en general la prevalencia de epilepsia es baja en pacientes con demencia, sin embargo, los pacientes con enfermedad de Alzheimer familiar tienen mayor riesgo de desarrollar crisis epilépticas aún en estadios tempranos de la enfermedad.

    Por otro lado, la epilepsia del lóbulo temporal podría generar per sé compromiso de memoria.

    Es importante reconocer e iniciar tratamiento temprano en pacientes con Enfermedad de Alzheimer y epilepsia para evitar un mayor deterioro cognitivo y mejorar la calidad de vida de estos pacientes.

  • 6- La epilepsia es una enfermedad crónica e incurable y los tratamientos actuales consiguen controlar los síntomas de aproximadamente el 70% de los pacientes. ¿Cómo se puede ayudar al 30% restante que no responde adecuadamente a los fármacos?

    Efectivamente la epilepsia no podemos curarla con fármacos, solo tratarla. Afortunadamente los avances son continuos en el campo de la epilepsia a diferencia de otras disciplinas de la neurología. A pesar de contar con una farmacopea de más de 25 fármacos para tratar la epilepsia, no disponemos de fármacos para curarla, solo el 70% de los pacientes se van a controlar con los dos primeros fármacos que prueben  y la probabilidad de controlar sus crisis en los casos en los que no funcionan los dos primeros fármacos está por debajo del 3%. Los nuevos fármacos han aportado una mejor tolerabilidad sin conseguir mayor eficacia.

    Este 30% de pacientes que no responden a los fármacos deben ser evaluados en Unidades de Cirugía de Epilepsia, solo un porcentaje de ellos van a ser candidatos a una cirugía con fines curativos, entre 5 y 10%, otro porcentaje será candidato de cirugía paliativa con estimuladores vagales, estimulación cerebral profunda o técnicas quirúrgicas de desconexión como la callosotomía o las transecciones subpiales múltiples.

    El porcentaje restante que puede estar por encima del 15% deberá buscar opciones en ensayos clínicos en unidades como la de Centro de Neurología Avanzada (CNA).

  • 7- ¿Se puede tratar quirúrgicamente la epilepsia? ¿Cuándo está indicada, en qué consiste la intervención y qué supone este tratamiento en la lucha contra esta enfermedad?

    Como estamos comentando la cirugía es una realidad en el paciente con epilepsia refractaria a los fármacos, se debe localizar la zona donde se originan las crisis denominada zona epileptogénica, que es la que se debe resecar para dejar al paciente sin crisis, esto es posible en las epilepsias de inicio focal, en una zona del cerebro, no en las epilepsias generalizadas, que solo podrían beneficiarse de las técnicas de cirugía paliativa.

    La cirugía está indicada en los casos de epilepsias focales en los que se puede localizar la zona que genera las descargas eléctricas anormales, que tras un año de tratamiento no han respondido a dos fármacos antiepilépticos o a una combinación de dos fármacos.

    La mayoría de las técnicas quirúrgicas consisten en una cirugía abierta  con muy bajo riesgos de mortalidad (menor del 1 %) y complicaciones, se trata de una cirugía electiva, es decir, no obligatoria, y tenemos que estar seguros el equipo de epilepsia que no vamos a generar un perjuicio o secuelas mayores.

    Son cirugías que habitualmente requieren poco tiempo de ingreso y recuperación, en unas 2-3 semanas el paciente puede recuperar su actividad previa y no suelen precisar de más de 3-4 días de ingreso.

    En el caso de niños, cuanto antes se realice la cirugía, si está indicada, mejor, ya que el cerebro del niño es más plástico que el del adulto y con más probabilidad de recuperar secuelas que se pudieran presentar y menor riesgo de deterioro cognitivo asociado a la recurrencia de crisis y efecto de los fármacos antiepilépticos.

    La cirugía mediante ablación por laser la podemos realizar en CNA, aunque los resultados están por debajo de los de la cirugía abierta, se limita su indicación a lesiones pequeñas profundas, con difícil acceso como la esclerosis de hipocampo en pacientes que no quieren exponerse a cirugía abierta convencional o en caso de pequeñas malformaciones cerebrales de difícil acceso quirúrgico.

    La cirugía es un trabajo donde participa todo el equipo de profesionales de la Unidad de Epilepsia, el epileptólogo, neurofisiólogo, neurocirujano, enfermería especializada, neuropsicólogo, psiquiatra y neuroanestesistas. Durante el acto quirúrgico en muchas ocasiones se debe realizar un trabajo de precisión para localizar exactamente donde se localiza el área epileptogénica y se deben realizar electroencefalogramas directamente sobre el cerebro con un equipamiento especial.

    Manta de electrodos subdurales para estudio electrocorticográfico intraoperatorio.

  • 8- Se calcula que un 25% de las crisis epilépticas pasan inadvertidas en España. ¿Cómo se puede mejorar esta cifra? (aquí se puede hablar de los avances en diagnóstico y tratamiento)

    Las crisis epilépticas no siempre se expresan con convulsiones y son fácilmente reconocibles, en muchas ocasiones se presentan de forma muy variada y difícil de reconocer por el paciente y por médicos no neurólogos; episodios ansiosos breves y estereotipados,  episodios de vómitos, sacudidas en miembros con conciencia conservada, episodios de risa o llanto inmotivado, deja vu o pensamientos forzados……esto puede hacer que durante años muchos pacientes no se diagnostiquen y traten de forma adecuada con consecuencias negativas sobre la memoria, atención y cognición en general.

    Los electroencefalogramas convencionales pueden ser normales en muchas epilepsias y se necesita de estudios más prolongados de monitorización Video EEG en Unidades de Epilepsia con personal experto para un correcto diagnóstico.

    En CNA contamos con una Unidad en Hospital Viamed Santa Ángela de la Cruz con 3 camas de monitorización video EEG prolongado con equipos de alta resolución y última generación.

    Dr. Uranga y equipo de enfermería técnica en Unidad de Monitorización Video EEG.

    También el desarrollo de nuevos equipos de resonancia magnética con imanes potentes de hasta 7 teslas nos van a permitir diagnosticar pequeñas malformaciones cerebrales epileptógenas que con las técnicas convencionales de resonancia no se pueden localizar.

  • 9- ¿Cómo está afectando la pandemia COVID 19 al paciente con epilepsia?. ¿Las personas con epilepsia tienen un mayor riesgo de padecer el coronavirus?. ¿Qué factores pueden aumentar el riesgo del COVID-19 para una persona con epilepsia?

    Los datos disponibles sugieren que tener epilepsia no aumenta el riesgo del coronavirus, no aumenta la gravedad de la enfermedad por coronavirus, no hay evidencia de que las personas que solo tienen epilepsia tengan un sistema inmunológico debilitado. Estas personas no se deben considerar «inmunocomprometidas» y su sistema inmunológico no es inmunodeficiente por tener crisis epilépticas.

    Es posible que estén tomando medicamentos para controlar las convulsiones que también afectan su sistema inmunitario (por ejemplo, ACTH, esteroides, everolimus , inmunoterapias). Es importante tener en cuenta que la mayoría de los medicamentos anticonvulsivos no afectan el sistema inmunitario.

    Las crisis epilépticas no son un síntoma del COVID-19. Quizás en la etapa final de la enfermedad del COVID19 grave, puede ocurrir daño a otros órganos del cuerpo, incluido daño cerebral. Esto sucede con otras infecciones respiratorias también. En estas circunstancias, podrían producirse crisis epilépticas con el COVID-19 en una persona sin epilepsia.

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