Fuente: El Mundo

Alba y el ‘milagro’ de los 42 a los que se les ha desconectado el cerebro para ‘apagarles’ la epilepsia

Sienten emociones, aman, se alegran, estudian, hacen deporte… incluso llegan a la universidad. Son 42 los españoles que viven al 100% con la mitad de su cerebro, al que desconectaron en una sala de operaciones. Está es la historia extraordinaria de Alba, Hubo, Pía y José Luis.

¡Soy libre, papá!», gritó eufórica Alba la primera vez que pudo ir sola a hacer pis. Ocurrió hace sólo siete meses. Empezaba una vida nueva.

Durante 12 largos años, prácticamente desde que empezó a caminar, Alba no supo lo que era moverse, respirar, ir al baño sola, vestirse sola, ir al parque sola, dormir con la puerta cerrada… Alba tenía que vivir vigilada cada instante, prisionera de un cerebro que en cualquier momento podía dejarla completamente paralizada, como si llevara todo el rato en la cabeza una batería descargando electricidad, 20 latigazos al día, agotadores, que le dejaban el cuerpo muerto y la mente en las nubes. Hasta la mañana del pasado 29 de mayo, cuando entraron en su cerebro para desconectarle una parte, Alba no era Alba. Ahora sí. Desde el grito feliz a su padre.

Tampoco Hugo era Hugo hasta hace poco más de un año. Hoy, aquel chiquillo al que anularon el hemisferio izquierdo de su cerebro (hemisferectomía lo llaman), juega al padel, estudia, memoriza y recuerda, practica natación… «Y me abraza y me cuenta lo que ha hecho ese día», dice su madre, esperanzada después de tantos años de dolor.

Y Pía, cuatro años, que no para de achuchar a su mamá. «Me troncho contigo», le susurra. Corre, canta, memoriza las poesías dichas en canciones, «ponme los 40», le pide. Vivaracha y dispuesta, ella es otro milagro.

Los tres -Alba, Hugo y Pía- no son como los demás. Son niños ¡excepcionales! Cuentan una historia sobre la mente humana que va más allá del impacto que provoca el saber que viven sólo con medio cerebro. Les desconectaron neuronalmente la mitad de su cabeza, y no están dementes. Al contrario. En España algunos neurólogos estiman en 42 las personas que viven así. En su mayor parte padecían frecuentes e intensas crisis epilépticas, y los médicos que los trataban les ofrecieron la posibilidad de apagarles esa parte cerebral donde se originaban las descargas de la epilepsia. Algunos, tras la hemisferectomía funcional, arrastran una ligera dificultad para mover una mano, un brazo o una pierna, un mal menor que en la mayoría de casos recuperan con ejercicios de rehabilitación. En todo lo demás resultan tan funcionales como quienes tienen un cerebro completo.

Alba, Hugo y Pía son la prueba en carne viva de algo que parecía imposible: vivir plenamente con la mitad del cerebro humano. Pueden emocionarse, hablar, querer, reír o llorar. Pueden jugar, estudiar, bailar o subir una montaña.

Tras más de 20 años de investigación, un grupo de neurocientíficos de California acaba de convertir en científica teórica la realidad rotunda de 42 españoles. El estudio, publicado en la prestigiosa revista Cell Reports, consistió en un seguimiento a seis adultos desde la infancia. Los elegidos americanos no son casos calcados a los españoles. Son más radicales. Se trataba de niños, en entre tres meses y 11 años, con epilepsias muy graves, a los que se les extrajo completamente uno de sus hemisferios cerebrales, el enfermo. Y aunque ya no se extirpan cerebros desde hace más de tres décadas, de aquella experiencia los neurólogos han llegado a una conclusión sorprendente, revolucionaria. No sólo que quizás intentamos comprender el cerebro de forma equivocada, sino algo mucho práctico: aquellos niños con medio cerebro -hoy en la veintena y la treintena-, mantienen sus capacidades lingüísticas «intactas» lo mismo que la «capacidad para caminar, razonar o memorizar». La propia Dorit Kliemann, investigadora del Instituto Tecnológico de California (Caltech) y primera firma del estudio publicado el 19 de noviembre, destaca sorprendida: «Casi se podía olvidar su dolencia cuando los conocías».

Sienten emociones, aman, se alegran y lloran, memorizan, retienen todos los sentimientos de un ser humano, estudian, incluso llegan a la ir a la universidad… JUAN RODRÍGUEZ URANGA

Hugo, 10 años, Hemisferio izquierdo desconectado. Estudia, dibuja, habla inglés… practica natación y padel, sus grandes aficiones.ÁLBUM FAMILIAR

Ocurre con Alba, la niña sevillana, alta y delgada, pelo castaño y unos ojos negros y brillantes como candelas. Es una de las últimas personas en España a las que han desconectado -para siempre- la mitad de su cerebro. En su caso, el hemisferio derecho. Vive sólo con el izquierdo desde hace siete meses. No quedaba otra opción, le dijeron los médicos a sus padres. Lo que había empezado con esporádicas y pequeñas crisis epilépticas debido a una hemorragia cerebral a los dos días de nacer, con el tiempo terminó complicándose, hasta 20 sacudidas al día. El foco de su mal estaba en el hemisferio derecho, de donde partían los chispazos epilépticos. Había que desconectarlo. Los minutos previos a la desconexión se hicieron largos y oscuros. Con la mascarilla de la anestesia puesta y el cuerpo estirado bajo los fotos del quirófano, José Luis, su padre, quiso despedirse.

Póngase en su piel. ¿Cómo reaccionaría si le dijeran que a su hijo lo van a dejar con la mitad de cerebro? Más aún: ¿Es el cerebro el director y artífice de todo lo que hacemos? ¿Cómo es posible que una persona con la mitad de masa gris pueda llevar una vida normal y, más aún, tener un rendimiento intelectual destacado?

Pía tiene 4 años y el hemisferio derecho desconectado. Habla perfectamente, dibuja y le gusta cantar.ÁLBUM FAMILIAR

 

  • Con medio se puede vivir, y bien -explica el neurólogo Juan Rodríguez Uranga, uno de los artífices, junto con los doctores Márquez Rivas y Alonso Vanegas, de la exitosa desconexión de Alba en el Hospital Viamed Santa Ángela de la Cruz, en Sevilla. Esas personas sienten emociones, aman, se alegran y lloran, memorizan, retienen todos los sentimientos de un ser humano, estudian, incluso llegan a ir a la universidad… -remata el galeno de Sevilla.

 

MÁSTER Y UNIVERSIDAD

El caso más paradigmático es el de Christina Santhouse, 28 años, rubia y ojos azules. A simple vista, la típica mujer norteamericana, fuerte y sana. Pero por dentro, Christina funciona con medio cerebro. En sus primeros siete años de vida llegó a sufrir hasta 150 ataques al día. Tras 14 horas en el quirófano, perdió su capacidad motora en el lado derecho del cuerpo, que fue recuperando. Sin embargo, tener la mitad de cerebro no le ha impedido hacer realidad sus sueños. Quería ayudar a otros con su misma condición, y decidió convertirse en especialista de las patologías del lenguaje. Cursó la carrera y un máster, y actualmente trabaja como especialista para las escuelas públicas en Estados Unidos

La clave, describen los estudiosos de la mente, reside en lo que llaman plasticidad. Una cualidad natural, casi mágica, del cerebro humano que le permite aprender y adaptarse en las peores circunstancias. De tal forma que al desconectar el hemisferio averiado, el sano asume las funciones de ambos. En definitiva, se puede decir que con un 15 o un 20% menos de neuronas (se estima que un cerebro completo contiene unos 100.000 millones de neuronas), podemos pensar, estudiar, memorizar…

«Lo ideal en estos casos es hacer la operación cuanto antes, a edades tempranas», tercia el neurólogo Antonio Gil-Nagel de la Clínica Ruber de Madrid. «Si al tercer fármaco la persona no mejora, no hay que seguir insistiendo, porque el cerebro en su conjunto se va a deteriorar más. Hay que ir cuanto antes a por la hemisferectomía funcional. A partir de los 15 años no hay seguridad de que el cerebro separado, el sano, asuma las funciones del apagado», concluye.

¿ME RECONOCERÁ?

En la casa de Alba no las tenían todas consigo. No sabía, recuerda José Luis, «si mi hija, con la mitad del cerebro, sería capaz de llamarme papá, si se acordaría de quien es su madre y su hermana», temía él. «Es muy complicado saber qué parte o qué partes del cerebro se ocupan de los sentimientos y el amor…». ¿Apeló usted al rezo? «Sinceramente, perdí la fe hace tiempo. Me tranquilizaba más confiar en la preparación científica del equipo médico, y no es porque mi madre no me lo recordara a diario, ya que fue monja de clausura, te puedes imaginar… Lo único que deseo es que el día de mañana, mi niña pueda defenderse en la vida por sí sola, por sus propios méritos. Pero quién sabe…».

 

Hay gente a la que le falta una pierna y no puede subir montañas. Y también hay gente que tiene todo el cerebro y no hace lo que yo hago con la mitad. Yo puedo subir montañas y entender la biología de la naturaleza, que me apasiona igual que las matemáticas o la literatura

JOSÉ LUIS, 23 AÑOS. DESCONECTADO

La bola de cristal podría ser José Luis, 23 años, medio cerebro desconectado a los cinco, estudiante de buenas notas -«sacó Primaria y Secundaria sin repetir un solo curso», comenta orgullosa Paloma, su madre- y técnico, hoy, en gestión de empresas, título que obtuvo sin dificultad por Formación Profesional. En la actualidad realiza un curso de informática y se gana la vida gestionando los pedidos y el reparto en un supermercado. Disfruta de su segunda vida. En la otra, la que le llevó al quirófano a la edad de ocho años, no era él. Era una víctima del llamado síndrome de Rassmusen, una enfermedad neurológica inflamatoria poco habitual, caracterizada por convulsiones frecuentes y severas, pérdida de habilidades motoras y del habla, hemiparesia (parálisis de un lado del cuerpo) y encefalitis (inflamación del cerebro).

De izquierda a derecha, los doctores Márquez (neurocirujano), Alonso (neurocirujano) y Uranga (neurólogo epileptólogo).

 

José Luis llegó a tener hasta 88 convulsiones en un solo día. «Aquella no era vida, ni para él ni para nosotros», recuerda Paloma. El niño, único hijo, «estaba en la Luna todo el día, agotadito», con la mente aislada del resto del mundo, sin esperanza. Hasta que en 2007, con ocho años cumplidos, alguien que Paloma no recuerda bien le habló de un neurocirujano, el doctor Francisco Villarejo, un pionero, entonces en el Hospital Niño Jesús de Madrid, donde hace un par de años operaron a la pequeña Pía. Tuvo que hacerle una hemisferectomía funcional. «Es la única solución para estos niños, algunos de los cuales llegan a sufrir más de 100 crisis epilépticas en un día. Le desconectamos el hemisferio enfermo del sano seccionando el cuerpo calloso [contiene 180 millones de terminales nerviosas], que es la parte por donde se conectan ambos hemisferios». Villarejo, curtido en quirófanos de Estados Unidos y un referente en la especialidad en España, insiste en un mensaje: «Muchas veces la calidad de vida es mejor con medio cerebro que con uno completo. No hay que tenerle miedo a la operación, hay que estudiarla muy bien, no es fácil, y actuar con precisión». A Villarejo no le tembló el pulso.

Y ahí está José Luis, el ejemplo. Él sabe lo que le ha pasado, lo ha escuchado de sus padres y ha leído sobre casos similares al suyo. Tres la cirugía, perdió parte de la movilidad del brazo derecho y la pierna del mismo lado. La recuperó totalmente, menos la mano derecha, por la cual sigue acudiendo a rehabilitación. Del cerebro está «perfecto», nos dice. Sin comparación a cómo estaba.

«Hay gente a la que le falta una pierna y no puede subir montañas. Yo sí. Y también hay gente que tiene todo el cerebro y no hace lo que yo hago con la mitad. Yo puedo subir montañas y entender la biología de la naturaleza, que me apasiona, igual que las matemáticas o la literatura. He conseguido esto y más gracias a que me he esforzado siempre muchísimo, y porque mis padres me han enseñado a ser disciplinado en todo. Disfruto de las pequeñas cosas de la vida, las más sencillas, como leer novela negra, ir al cine, viajar o simplemente con un partido de tenis o de baloncesto… Si, soy feliz».

Y qué decir de Pía, con cinco años, la más pequeña de nuestros protagonistas, que le pide a su madre que le ponga los 40 principales, y dice que le mola Peppa Pig, la protagonista de una serie de animación británica, y se pone a cantar «contando lunares». «Es genial», le sale del alma a su madre, Susana, a la que hay días le cuesta seguir el ritmo de la pequeña. Porque Pía, apenas hablaba con 18 meses de vida, edad a le que desconectaron el hemisferio derecho. «Tiene una memoria espectacular. No para de soltar palabras, dibujar, bailar, de repetir las letras de las canciones, hacer puzzles…». Y de decir a su madre: «Me troncho contigo».

ESCÁNER DE CEREBRO

Cada cual tiene su propia evolución desde que sale del quirófano. Alba, la protagonista de nuestra portada, apunta al buen camino. Hace 30 días los doctores volvieron a entrar en su renacido cerebro a través de un escáner y otros aparatos que registran con precisión la actividad cerebral. La mitad del cerebro que le queda va ganando en complejidad y asumiendo más funciones. «El pasado va siendo cada vez más pasado», dice su padre. Aunque reconoce que no todo lo anterior fue malo. Y mira al retrovisor hasta fijar el momento en el él se sintió más reconfortado. «Fue en la UCI, y yo le pregunté: «¿Albita, sabes quien soy yo?». «¿Albita, me quieres?»… Y ella le contestó: «Sí, pesado». Alba había regresado a la familia. «Y aunque ya no me quedaban lágrimas, me temblaba hasta la barbilla como un niño pequeño». Alba había puesto punto y final a una infancia perdida, y esa primavera, con sólo medio cerebro, empezaba una nueva vida. A la pregunta de si sabe que le hicieron, Alba lo cuenta así: «Me han rajado la cabeza para quitarme los amaguitos [crisis]». Y sobre el futuro dice: «Me gustaría ser enfermera», nos confiesa.

Nueve meses antes, el 4 de septiembre de 2018, en el mismo quirófano de Sevilla, el mismo trío médico, Hugo, con nuevo años, era operado. Hoy «hace una vida completamente normal», en palabras de Laura, madre, enfermera y su ángel de la guarda. Ella entró al quirófano para dormirlo. «Me temblaba todo el cuerpo», admite Laura. «Mi obsesión era que me reconociera al despertar de la anestesia». Antes, le dijeron que no había tratamiento para sus crisis epilépticas. «¿Para qué vivir así? Lo estaban atiborrando de pastillas». Siete horas después de permanecer en un sueño profundo, Hugo salió de la sala de operaciones con el hemisferio derecho desconectado.

Y aún llora Laura cuando por las noches su hijo la abraza y le cuenta cosas del día. «Hugo se come el mundo». Pasó de tener una media de 10 convulsiones diarias con ausencias de varios minutos a interesarse por la matemáticas -«se le dan bien»-, las ciencias naturales y la lengua, sus materias preferidas. El tiempo libre lo dedica al padel, nadar, quedar con sus amigos… No hace mucho, el profesor del colegio bilingüe planteó un reto a la clase: hablar de la emociones. Hugo, que sabe lo que le ha pasado, lo resumió así: «Ahora estoy más despierto. Más feliz».

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